La maladie

C’est fou comme la vie peut basculer en une fraction de secondes. La mienne a changée, une journée de Février.

L’annonce:

L’annonce est probablement le souvenir le plus clair que les proches gardent du diagnostique. Dans mon cas, c’est un moment que je n’oublierai jamais. C’est comme si en un instant tout s’écroule. On ne croit pas que ça peut arriver à des gens de notre entourage. Quand j’ai appris que mon frère était malade je ne le croyais pas. Lorsqu’on apprend la nouvelle c’est comme si tout s’arrêtait, on n’entend plus rien. Ce qui m’a le plus surpris, c’est la force de mon frère, de voir à quel point, lui, était déterminé à se battre.

Le diagnostique:

Le diagnostique n’est pas encore officiel, mais nous savons pour l’instant qu’il y a plusieurs foyers d’inflammation au niveau de son système digestif. L’origine du problème est causée par un gène déficient qui provoque la maladie appelé cholangite sclérosante qui a occasionnée une cirrhose du foie. À cause de cela sa rate est très enflée et cela le restreint de faire plusieurs sports au risque de recevoir un coup qui, dans son cas, pourrait être fatal. Il aura éventuellement besoin d’une greffe de foie, car cette maladie est irréversible.

Au quotidien:

Au quotidien c’est différent de jour en jour. C’est certain que cela n’est pas toujours facile. Ce que je trouve le plus difficile c’est de rester forte et positive même quand je le vois découragé et démoralisé. Je me sens complètement impuissante. Je me suis tellement souvent demandé pourquoi c’était à lui de subir ça et pas à moi. J’étais habituée comme grande soeur de toujours le protéger et pour la première fois je n’y pouvais rien. Les médicaments y sont aussi pour beaucoup. Thomas prend un médicament appelé la prednisone qui a des effets semblables à la cortisone, ce qui fait qu’il enfle de partout. En seulement un mois, mon frère était méconnaissable. Cela a affecté beaucoup son moral. Il était complexé et avait peur du regard des autres face à son changement d’apparence. Plusieurs ne le reconnaissait à peine. C’était pour moi difficile de le voir aussi mal dans sa peau considérant qu’il a toujours été le comique de sa classe.

Comment envisager le futur:

À long terme, il aura besoin d’une greffe de foie. C’est une maladie irréversible, donc le mieux que les médecins peuvent faire est de stabiliser sa condition. C’est certain que pour lui, c’est une série de deuils comme, par exemple le deuil de plusieurs équipes sportives auxquelles il ne pourra plus faire parties ou l’expérience de boire de l’alcool dans des «partys» de secondaire.

Quoi en retenir:

Nous avons tous, ou presque, eu à côtoyer une personne de notre entourage avec une maladie quelconque. Il ne faut pas avoir peur de demander l’aide d’une personne extérieure, comme un psychologue, si vous sentez que vous n’êtes pas capables de gérer la situation seul(e). L’important est de vivre au jour le jour et de profiter de chaque instant que vous passez avec cette personne. Sachez que vous n’êtes pas seul(e) dans cette épreuve et que plusieurs personnes sont là pour vous aider.